Строительство специализированного центра для детей-инвалидов в Махачкале, по всей видимости, затянулось дольше, чем ожидалось. Родители, чьи дети нуждаются в таком учреждении, вынуждены собирать средства на его создание. Это вызывает вопросы о том, почему нужды особенных детей и их семей не становятся приоритетом для республиканской власти. Об этом сообщает Газета Молодежь Дагестана.

Строительство центра дневного пребывания для детей и подростков с ментальными и физическими нарушениями началось в 2024 году. В Махачкале уже функционирует подобный центр при Дагестанской региональной общественной организации помощи инвалидам «Жизнь без слез», где обучаются и проходят социализацию 300 особенных детей со всей республики. Однако действующий центр переполнен, и новые воспитанники не могут быть приняты.

По словам руководителя организации Айшат Гамзаевой, необходимость в новом центре была ощутима давно. С каждым годом количество желающих попасть в центр увеличивается, и сегодня в очереди стоят около 600 детей и подростков с аутизмом, ДЦП и синдромом Дауна.

История борьбы за новый корпус насчитывает более десяти лет. О необходимости расширения центра Гамзаева начала говорить ещё в 2012 году. В 2013 году тогдашний глава Дагестана Рамазан Абдулатипов поручил администрации Махачкалы выделить земельный участок, однако это поручение так и не было выполнено по различным причинам.

В 2016 году заместитель главы столицы Запир Алхасов заверил Гамзаеву, что мэр Муса Мусаев взял вопрос на личный контроль, но обещания остались лишь обещаниями. Прорыв произошел в 2021 году, когда правительство Дагестана приняло решение об оказании господдержки в виде предоставления земельного участка площадью 5000 кв. м в аренду без проведения торгов.

В 2022 году Сергей Меликов, будучи главой республики, подписал распоряжение о выделении земли. Однако радоваться было ещё рано. Несмотря на то что участок был выделен, два года обсуждался вопрос о разрешении на строительство. Проблемы возникли из-за требований к расположению участка, так как рядом находилась автозаправочная станция — одно из препятствий для строительства социальных учреждений.

Кроме того, площадь выделенного участка составила 0,5 гектара, что не соответствовало нормам для социального объекта, рассчитанного на 350 детей. Это стало препятствием для получения доступа к государственному софинансированию. Гамзаева уже просила выделить участок большего размера.

С начала строительства в 2024 году объект возводится за счет благотворительных средств, помощи физических и юридических лиц. Работа по привлечению денег ведется постоянно. Если организация и родители детей-очередников прекратят эту работу, строительство также остановится.

«Привлечение денег — это кропотливый труд. Мы занимаемся фандрайзингом, развиваем социальные сети организации, работает пиар-менеджер. Родители активно участвуют в этом процессе. Я сама постоянно публикую информацию о сборах… Скоро стану блогером», — делится Гамзаева.

В конце июня родители детей в очереди объявили новый сбор средств. Мать одного из детей, Виолетта, записала видеообращение с просьбой о помощи: «…десятки семей ждут своей очереди. Их дети сейчас вынуждены сидеть в четырех стенах без общения и развития. Мы не можем позволить, чтобы они теряли время и возможности, поэтому мы, мамы особенных детей, открываем сбор…».

Гамзаева предложила родителям обратиться к спонсорам, а те вспомнили о Виктории Боне и Исламе Махачеве, известных личностях, которые могли бы оказать помощь. Мысли о том, как найти средства на строительство центра, стали частью их повседневной жизни, поскольку для успешной адаптации детей с ментальными нарушениями важно начинать как можно раньше.

«Многие родители переехали в Махачкалу, чтобы устроить своего ребенка в наш действующий центр. Люди годами стоят в очереди. В Кизляре, например, мама с двумя детьми-инвалидами ждет окончания строительства нового центра, чтобы переехать. Есть и женщины с четырьмя детьми-инвалидами. У некоторых семей ситуация критическая: нередко отцы уходят, оставляя женщин с тяжелобольными детьми без собственного жилья», — рассказывает Гамзаева.

Она отмечает, что даже если отцы в семье, они чаще всего заняты работой и не участвуют в воспитании детей. Но, по словам общественницы, есть и активные отцы, которые приходят на собрания, пишут и просят взять ребенка в центр. У родителей очередников, по словам нашей собеседницы, уже нет терпения, и иногда им бывает особенно трудно, когда они видят прогресс воспитанников действующего Дома дневного пребывания.

«Когда они видят, как развиваются дети, которые ходят в Дом дневного пребывания, у них начинается депрессия, потому что они понимают — у их детей уходит время, и чем раньше начать, тем лучше результат. Поэтому у родителей уже нет терпения. Одна мама пишет: "Моему уже 17 лет, его же туда не возьмут!" Я отвечаю: "Мы возьмем и будем хотя бы труду их обучать в мастерских".

Центр дневного пребывания может значительно облегчить жизнь не только особенным детям, но и их родителям, братьям и сестрам — всей семье. «Когда мама круглосуточно занята особенным ребенком, другие дети оказываются заброшенными. Ей некогда уделить им внимание. Это огромная социальная проблема. Когда особенные дети приходят к нам, многое в семье меняется: у мамы появляется свободное время, иногда папы возвращаются, в семье появляются другие дети», — делится наблюдениями Гамзаева.

Все мамы очередников, общавшиеся с «Молодежкой», говорили о том, как утекает время. Они водят детей в дорогие частные центры, но не у всех есть такая возможность. В Акушинском районе, где живет восьмилетний Дауд с синдромом Дауна, нет таких учреждений. Его мама Суганат Исаева рассказывает, что в очереди они стоят около двух лет и переедут в Махачкалу, как только центр будет достроен.

«Ранее он посещал садик, а сейчас ему скучно дома. Я пытаюсь оформить домашнее обучение, но это не то. Ему нужно быть среди других детей. Этот центр — глоток воздуха для таких мам, выгоревших, но очень любящих своих детей. Когда центр достроится, я могла бы хоть как-то подрабатывать. Очень просим всех неравнодушных откликнуться и помочь в его строительстве», — призывает Исаева.

Когда Юсуфу из Махачкалы поставили диагноз «аутизм», его мама Жавагир Шамсиева рассказала, что жизнь превратилась в непрерывную работу. Сейчас мальчику 8 лет, 6 из которых он посещает занятия: АВА-терапия, нейрозал, бассейн, психолог, регулярные визиты к остеопату. Каждый маленький шаг — это огромный труд Юсуфа и значительные финансовые затраты для семьи.

«Главный удар мы получили, когда Юсуфа отказались принимать в обычный детский сад. Вместо общения с детьми он столкнулся с закрытыми дверями. Нам пришлось компенсировать это платными медицинскими и развивающими центрами, но они не заменяют полноценной жизни. Юсуфу 8 лет, и ему невыносимо скучно дома. Ему нужны друзья, игры, сверстники и общение. Каждый раз, когда я вижу, как он сидит один в четырех стенах, мое сердце разрывается. Я хочу, чтобы Юсуф обрел свое место среди детей, пошел в школу и начал жить. Наша самая большая надежда — попасть в специализированную школу «Жизнь без слез», где особенные дети получают бесплатное профессиональное образование и, главное, принимающее окружение», — делится Жавагир.

Магомеду (имя изменено по желанию матери ребенка) из Махачкалы тоже восемь лет. У него аутизм, и он стоит в очереди уже два года. «Как представлю, что мой ребенок пойдет туда и будет в социуме, на него не будут косо смотреть, он будет развиваться… у меня появляется непередаваемое ощущение счастья. Начинаешь понимать, что мы не брошены. Таких школ должно быть больше», — говорит его мама Назира (ее имя также изменено).

Наида Магомедова одна воспитывает особенного ребенка. Ее сыну Салаудину 13 лет, у него задержка психоречевого развития и аутизм. Отец мальчика ушел из семьи, и помощи от него нет. Мама водила Салаудина к разным врачам и в частные центры. Речь то появляется, то пропадает. «Врачи говорят, что ему нужно быть среди людей и детей, нужна социализация. Он дома со мной. Работать не могу, не с кем оставить сына. Очень тяжело. Мест в спецшколах нет, да и школ почти нет для таких детей. Я нахожусь в ожидании открытия школы дневного пребывания. Она очень нужна Салаудину, чтобы он был среди детей и занимался со специалистами. А мне нужно работать, чтобы я могла дальше его лечить и давать ему все необходимое», — говорит Наида.

Ее супруг ушел из семьи. За 13 лет хождения по разным клиникам она встретила много женщин, чьи мужья не выдержали испытания больным ребенком, не остались с ним рядом и завели новые семьи.

В очереди в центр для особенных детей стоит и восьмилетняя Хяди, у нее аутизм. Хяди тоже водят на занятия по АВА-терапии. «Моя дочь выпускается из детского сада 31 июля, и, разумеется, у меня паника. Чем я ее займу? Что она будет делать целый день? Она ходит в частный сад, в коррекционную группу. Мы очень ждем открытия этой школы. Для Хяди это шанс получить образование, научиться новым навыкам, стать более самостоятельной и раскрыть свои возможности», — рассказывает мама Хяди Молатхан Ганиева.

Айшес диагнозом «синдром Дауна» тоже 8 лет. Она выпустилась из государственного детского сада и перевелась на домашнее обучение. Но, по словам ее матери Мадины Кунниевой, такой метод обучения не подходит. «Она очень коммуникабельная, ей хочется общения со сверстниками, а дома мой ребенок деградирует. Мы с нетерпением ждем окончания строительства Дома дневного пребывания, так как других возможностей раскрыть потенциал такого ребенка у нас в республике, как я поняла, не предусмотрено. Айша три года стоит в очереди», — говорит Мадина.

Хабибу, которому вскоре исполнится 8 лет, поставили диагноз задержка психоречевого развития и эпилепсия. Зайнаб Рабадангаджиева, его мама, рассказывает, что он очень хочет общаться, но не все хотят с ним общаться. «В обычной школе он не сможет учиться, а в других нет мест. Мы надеялись, что школа организации «Жизнь без слез» достроится в этом году. Эти дети нужны только своим родителям, даже родственники не хотят за ними смотреть, даже папы не все выдерживают и уходят из семьи. Очень надеемся, что в следующем году центр, где наши дети получат шанс изменить свою жизнь и общаться с другими детьми, достроят», — отмечает Зайнаб.

У остальных матерей, с которыми говорила «Молодежка», были те же опасения и надежды. У Айшат Гамзаевой, руководителя общественной организации «Жизнь без слез», также есть обоснованные опасения: в очереди стоят около 600 детей и подростков, а новый центр не сможет вместить всех желающих. К сентябрю, уверена общественный деятель, количество детей в очереди может увеличиться на десятки человек.